“等到他15歲了怎么辦?現(xiàn)在力氣越來越大，做飯的時候，我要用繩子把他拴在旁邊?！?/p>

　　說這話時，格桑媽媽情緒低落，聲音里帶著哭腔。她的兒子格桑7歲，還不會說話，聽不懂指令，還有睡眠障礙，睡得少醒得早。長時間的焦慮和疲憊，讓這位母親的神經(jīng)瀕臨衰弱。

　　這是從業(yè)11年的督導張晶晶在西藏的第二天，她為格桑做了各項能力的評估，“醫(yī)院給他的診斷是典型的孤獨癥譜系障礙，需要專業(yè)的方法和策略，才能幫他提升能力”。

　　在西藏，世界最高的地方，這樣的孩子還有很多。

　　2025年6月3日至6日，應西藏自治區(qū)殘聯(lián)、西藏星光社會工作服務中心邀請，大米和小米派出督導張晶晶和吳清華，前往拉薩及周邊區(qū)縣46名孤獨癥兒童開展專業(yè)評估，并為當?shù)厣绻?、康復師及家長進行培訓。

　　6月19日，當把最后一份評估報告交到當?shù)厣绻な种泻螅瑥埦Ьдf：“如果能早點進行專業(yè)的干預，很多孩子可能不會是現(xiàn)在這個樣子，真的非?？上?。”

　　“從沒聽說過孤獨癥”

　　在為期四天的密集評估中，一幕幕相似的困境不斷出現(xiàn)。

　　11歲的達娃，在確診后沒有及時得到科學治療，至今仍無法正常聽懂生活指令;

　　10歲的多吉，母親需要把他拴在床邊后，才可以進行正常的家務活動;

　　15歲的巴桑暴躁地拍打著桌子、躲進窗簾、頻繁在屋子里走動，無法聽進正常指令……

　　其中，巴桑暴躁的情緒，不得換一間空間較小、人少安靜的房子來進行評估。他的母親坦言，因家中缺少勞動力，加上求醫(yī)路遠，從沒帶巴桑看過病，更不知道什么是孤獨癥。

　　張晶晶在評估了46名孩子后，發(fā)現(xiàn)這些家庭大致分為三類：

　　第一類：干預中斷，能力倒退。家長有一定意識，在3、4歲時曾帶孩子去內地干預過一段時間。但因各種原因回到西藏后，由于缺乏持續(xù)的專業(yè)支持和居家干預知識，孩子的能力比干預時能力有不同程度的變化，大部分家長反映，孩子的表現(xiàn)沒有在干預的時候好。

　　第二類：原地兜轉，效果甚微。家長很早就發(fā)現(xiàn)孩子異常，也在當?shù)貦C構斷斷續(xù)續(xù)地干預，有的甚至長達三年。但孩子可能學會了大量仿說，卻仍無法進行功能性溝通。課程與孩子的真實需求存在錯位。

　　第三類：認知空白，茫然無措。家長對孤獨癥完全不了解，不知道孩子怎么了，也不知道該怎么辦。受限于有限的醫(yī)療資源，他們長久地處在混沌狀態(tài)。

　　張晶晶介紹，格桑的情況就很典型：

　　3歲時家長就發(fā)現(xiàn)孩子異常，去醫(yī)院診斷了，但家里沒當一回事，覺得三四歲不會說話沒關系，大一點就會了。可等到五六歲，發(fā)現(xiàn)孩子還不會說話，才意識到要干預。家長帶著格桑斷斷續(xù)續(xù)在拉薩干預，但沒有看到干預的效果，沒有語言能力，不會跟人互動。

　　“當?shù)夭⒎菦]有干預機構，而是課程和孩子的需求錯位，缺少更前沿、科學的干預方法。”張晶晶說。評估結束后，張晶晶給家長送上翻譯成藏語的《小明的一天》，以及小米和小米居家干預教學視頻等居家干預工具包。

　　她現(xiàn)場向格桑媽媽演示了如何在吃飯等日常場景中，利用孩子的動機進行自然情景教學。比如說，在吃飯的時候，孩子想要吃媽媽手中的食物，我們就可以告訴孩子坐下來吃，當孩子坐下來后，立即把食物給孩子。

　　“家長們說孩子在機構就是沖滑板、蕩秋千。這些基礎的感統(tǒng)訓練，無法滿足不同年齡、不同情況孩子的核心需求?！倍綄乔迦A補充道，“他們不知道除了這些還能做什么，該找誰做。”

　　一封求助信

　　大米和小米督導在西藏的公益評估，源于西藏星光社會工作服務中心社工德吉的網(wǎng)上求助。

　　據(jù)德吉介紹，目前西藏自治區(qū)登記在冊的孤獨癥兒童約有150名，符合孤獨癥診斷標準但沒有獲得診斷的孩子則更多。

　　這些孩子面臨一些共同的困難：

　　診斷難——整個西藏自治區(qū)，僅有西藏自治區(qū)婦幼保健院能進行孤獨癥診斷，對于居住在偏遠地區(qū)的家庭來說，確診的第一步就異常艱難;

　　干預更難——拉薩市區(qū)雖有少量干預機構，但地理的廣闊與交通的不便，使得大多數(shù)家庭望而卻步;

　　認知缺失——許多家長對孤獨癥缺乏科學的認識，更不知道如何在家庭環(huán)境中為孩子提供有效的支持和干預，只能眼睜睜看著孩子的情況日益復雜。

　　德吉經(jīng)常接到孤獨癥家庭的求助電話，為此她一直在努力尋找解決辦法。她知道，這些孩子和家庭需要的不僅僅是同情，更是專業(yè)、可持續(xù)的幫助。

　　她開始在網(wǎng)絡上搜尋一切可能的資源，希望為這些家庭找到合適的支持。在網(wǎng)絡上搜尋資源時，她發(fā)現(xiàn)了大米和小米，并接觸到了中山大學附屬第三醫(yī)院鄒小兵教授原創(chuàng)的居家干預讀物——居家干預指南。

　　圖說：《小明的一天》有了藏語版

　　“原來在家庭環(huán)境下，通過科學的干預，孤獨癥兒童也能逐漸掌握生活自理能力和基本的社交溝通能力”，今年3月，德吉通過互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)系了大米和小米，希望把《小明的一天》翻譯為藏語，并提供給有需要的孤獨癥庭。

　　這個請求得到了迅速而溫暖的回應，鄒小兵教授欣然同意，授權德吉翻譯藏語版。德吉和她的社工伙伴們，花了2個多月的時間，將這本家庭干預指南一字一句地翻譯完成。

　　在翻譯的過程中，德吉所在的社工機構提出，“大米和小米可以派康復師來拉薩給孩子做評估，給我們做培訓嗎?”他們得到的回復簡潔而堅定：“當然可以!”

　　意識的喚醒本身就是意義

　　6月2日，大米和小米派出高級督導張晶晶、督導吳清華，帶著大米和小米研發(fā)的生活自理流程卡等教具奔赴拉薩，開展了為期4天的專業(yè)評估和培訓。

　　在4天時間里，她們?yōu)?6名孤獨癥兒童提供了一對一的專業(yè)評估，并為45名社工、康復師及家長開展了系統(tǒng)培訓。

　　“培訓內容涵蓋孤獨癥的核心知識、國際前沿的干預方法與實用技巧，以及如何在家庭環(huán)境中為孩子創(chuàng)造一個充滿支持和理解的成長環(huán)境?！?/p>

　　張晶晶介紹，目前她們給孤獨癥孩子做的評估報告都會留給當?shù)貧埪?lián)和社工機構，為他們的后續(xù)康復干預提供幫助。

　　8歲的卓瑪是吳清華評估的孩子之一。評估顯示，卓瑪有仿說能力，但缺乏主動溝通。在報告中，吳清華給出了具體的居家練習建議：

　　1.練習語言主動性：讓孩子能夠主動使用語言來表達自己的日常需求，比如當孩子想要幫助時，引導他說“幫忙”;想要某個東西時，引導他說出名稱;

　　2.參與家務和生活自理活動：在家里，可以讓孩子做一些力所能及的家務事或者與生活自理相關的活動;

　　3.學習符合年齡的玩具玩法：如積木、拼圖、剪紙等，幫助她度過自己的時間。

　　“兩位老師非常認真，克服著高反，每天工作到晚上八九點?！钡录f，“她們帶來的書籍、視頻和現(xiàn)場培訓，給了我們很大幫助。”

　　德吉和同事也試著使用了大米和小米的RICE AI系統(tǒng)，覺得非常的全面和方便，“對于日常的評估有很大的幫助，也可以從更全面的角度建議家長?！?/p>

　　一位母親在溝通后說：“我們很需要居家干預的方法。老師給我們孩子做了評估，教了我們方法，還送了工具包，對我們特別有用?！?/p>

　　張晶晶說，當?shù)厣绻さ哪托暮蛺坌淖屗袆?，但也清楚地看到，家長們普遍不知道“該怎么教”，也不知道“該找誰教”。這次評估與培訓，給當?shù)貏?chuàng)建了一個渠道，讓他們知道什么是專業(yè)、科學的干預。

　　但這條路注定漫長。不過吳清華認為，意識的喚醒本身就是意義。包括前述少數(shù)把孩子送到內地干預的家長，家庭干預相關的意識也亟待喚醒和提高。

　　目前，大米和小米成都武侯中心已成功為7名西藏兒童提供專業(yè)康復服務。未來，大米和小米將通過遠程督導、線上培訓等形式，為西藏的孤獨癥家庭和一線工作者提供長期的專業(yè)支持，讓科學的干預方法在雪域高原上落地生根。

　　當科學的干預方法，能真正穿透屏幕，抵達雪域高原上每一個需要的家庭手中時，那些曾被繩索捆綁的童年，才真的有可能，迎來解綁的那一天。(為保證隱私，文中社工德吉以及藏族孤獨癥孩子名字均為化名。)

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